武汉eStarPro清融成为病痛挑战基金会罕见病公益助力大使

10月29日,北京病痛挑战公益基金会宣布,星竞威武旗下武汉eStarPro电子竞技俱乐部选手清融正式成为病痛挑战基金会罕见病公益助力大使。
值得一提的是,10月29日也是清融的19岁生日。“六冠中单”、“不知火融”、“中单法王”……在过去的一年时间里,清融身上被粉丝贴上了诸多“标签”。而成为罕见病公益助力大使,也为这些标签增添了更多温暖底色。
生而不凡,为爱呐“罕”
有这样一群人,他们有着“可爱”的名字,如我们熟悉的“企鹅人”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”和“不食人间烟火的孩子”。但每个美丽名字背后其实都是罕见的病痛,他们分别代表“脊髓小脑共济失调”、“成骨不全症”、“遗传性大疱性表皮松懈症”、“苯丙胴尿症”等罕见病患者。
清融在一个偶然的机会下了解到血友病病友小强的故事。血友病是一种遗传性出血性疾病,这种罕见病无法治愈,终身需要使用昂贵的凝血药物来维持。病友不能进行剧烈运动和高强度活动,不然会导致严重的关节出血。小强3岁确诊,距今已有20年。多年来小强的右膝关节已经受到很严重的损伤,现在勉强能伸直,但无法正常行走。
“无法自由行走,从起床到睡觉都需要人照顾,该是一种多么残酷的体验。”在那一瞬间,清融深深地感受到了罕见病病友的痛苦。虽然罕见病是指发病率低、患病人数少的疾病,但清融了解到全球仍有约8000种罕见病,在中国也有超过2000万人受其影响。对于罕见病患者来说,命运给他们开了一个残酷的玩笑,绝大多数罕见病无法治愈,罕见病患者在医疗康复、社会融入等方面遭遇诸多挑战。确诊难、用药难,遇到误解或歧视,是罕见病群体经常遇到的困境。
“那一刻,我告诉我自己,我要做点什么。” 清融和罕见病公益的缘分就这样开始了。
电竞+罕见病,温暖的“化学反应”
病痛挑战公益基金会缘起于“冰桶挑战”,由瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会共同发起,于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立,是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会。病痛挑战基金会希望通过社群服务、行业发展、社会倡导,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。
在清融的参与下,武汉eStarPro和病痛挑战基金会一拍即合,2022年10月29日,清融正式成为病痛挑战基金会罕见病公益助力大使。
“他们就在你我的身边,面对病痛的挑战,勇敢地生活,努力地追求梦想。”清融说。对于成为罕见病公益助力大使,清融坦诚是一份沉甸甸的责任。“我很荣幸能够加入到关爱罕见病群体的队伍中来,也希望大家能够和我一起,给予罕见病患者更多爱与包容,帮助他们对抗病魔。罕见病桎梏了他们的行动,但社会的爱可以为更多家庭点亮希望之光!”
对于清融出任罕见病公益助力大使,病痛挑战基金会表示:“‘生而不凡’是基金会的口号,在这条路上,太多人向我们展示了生命的张力,这和电竞追求极限、不惧挑战的精神不谋而合。我们也很期待有机会能够从更多元的视角探索双方合作的可能性,也期待未来有更多人能够关注到罕见病群体,一起为罕见病群体发声。”
作为国内电竞行业产业化、体育化、数字化发展的倡导者与践行者,星竞威武致力于推动电子竞技产业体系化和规范化,同时更希望通过电竞传播人文情怀,激发更多社会正能量。
未来,星竞威武也将和病痛挑战基金会等公益伙伴一起,探索更多元的公益模式,为建设美好社会贡献力量。